SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS (SED)

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SÍNDROME DE EHLERS-DANLOS (SED)

¿Qué es?

Es una enfermedad que pasa de padres a hijos que tiene lugar en  los músculos y tendones. Esta caracterizada por exceso de movilidad , mucha elasticidad de la piel y debilidad de los tejidos.(1)  Se desconoce  cuál es la fuente exacta del problema. Existen seis tipos distintos de SED. Todos ellos pueden llevar a una discapacidad y a una disminución de la calidad de vida. Esta  incluye problemas físicos, dolor, fatiga, dificultad para concentrarse  y estrés. Le ocurre a 1 persona por cada 5000 y afecta por igual a hombres y a mujeres.

Entre las manifestaciones de la enfermedad se encuentran: la  piel elástica,  la debilidad, la pobre cicatrización de heridas, mucha movilidad en las articulaciones, el cansancio o la torpeza.

El examen clínico y una historia familiar completa son el medio más eficaz para el diagnóstico. Se evalúa el  exceso de movilidad articular (puntuación mayor o igual a seis en la escala de Beighton), la  elasticidad de la piel ( > a uno con cinco centímetros en la superficie  del antebrazo) y la debilidad de la piel (moratones con facilidad).

Hoy en día  no tiene cura. Se tratan los signos y síntomas y se cambia el estilo de vida para prevenir complicaciones. El tratamiento incluye un médico,  un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional, un dentista y un oftalmólogo.

El tratamiento de fisioterapia va dirigido a tratar los signos y síntomas del paciente. Esto incluye tareas del día a día, tareas deportivas y mejora del nivel de vida, el objetivo de esto, es hacer que las articulaciones consigan ser más estables.

Para el tratamiento vamos a hacer:

  • Ejercicios de resistencia: para evitar problemas frecuentes de las articulaciones como consecuencia del alto tono muscular y para compensar la falta de rigidez del tendón, ligamento o músculo.
  • Ejercicios para trabajar el equilibrio.
  • Ejercicio: caminar, montar en bici o ejercicios en el agua. Para disminuir el dolor en las articulaciones y en los músculos.
  • Relajación: como los masajes o las corrientes eléctricas para aliviar el dolor.

Fdo: Ana Campos Vegas

Estudiante de cuarto de Fisioterapia. La Salle

* En FISIOevidente hacemos accesible el conocimiento científico. Pero eso no quiere decir que no usemos fuentes rigurosas y actualizadas. En este caso los trabajos que refrendan este texto son:

Referencias:

  1. Pessler S, DD S. Ehlers-Danlos Syndrome – Pediatrics – Merck Manuals Professional Edition. 2010.
  2. Byers PH, Murray ML. Heritable Collagen Disorders: The Paradigm of the Ehlers—Danlos Syndrome. J Invest Dermatol. 2012 Nov 15;132(E1):E6–11.
  3. Castori M. Ehlers-Danlos Syndrome, Hypermobility Type: An Underdiagnosed Hereditary Connective Tissue Disorder with Mucocutaneous, Articular, and Systemic Manifestations. Int Sch Res Netw ISRN Dermatology. 2012;22.
  4. Engelbert RHH, Juul-Kristensen B, Pacey V, de Wandele I, Smeenk S, Woinarosky N, et al. The evidence-based rationale for physical therapy treatment of children, adolescents, and adults diagnosed with joint hypermobility syndrome/hypermobile Ehlers Danlos syndrome. Am J Med Genet Part C Semin Med Genet. 2017 Mar;175(1):158–67.
  5. Bathen T, Hångmann AB, Hoff M, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S. Multidisciplinary treatment of disability in ehlers-danlos syndrome hypermobility type/hypermobility syndrome: A pilot study using a combination of physical and cognitive-behavioral therapy on 12 women. Am J Med Genet Part A. 2013 Dec;161(12):3005–11.

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